La S.A.Ne.S. (Studio e Assistenza alle Neoplasie del Sangue – Claudio Pacifici) nasce a Roma nel 1984 presso l’Ospedale San Camillo, per iniziativa dei genitori del giovane Claudio Pacifici, e grazie al forte impegno dell’allora Primario di Ematologia Prof. Antonio De Laurenzi e alla generosità di privati. La S.A.Ne.S. ha personalità giuridica riconosciuta dal Ministero della Sanità ed ha acquisito per legge la qualifica di ONLUS. La S.A.Ne.S. è iscritta nel registro delle Associazioni di Volontariato Sezione Sanità, Sezione Servizi Sociali e Sezione Gruppo Donatori della Regione Lazio.
Nel tempo, si sono avvicendati alla guida dell’Associazione, grandi amici ma soprattutto grandi uomini…
- Prof. Antonio De Laurenzi, Primario di Ematologia e Presidente;
- Dott. Nicola Petti, medico ematologo, Primario di Ematologia ad interim e Presidente;
- Dott. Giuseppe Pilo, Dirigente Banca D’Italia e Segretario.
Da ottobre 2016 a guida della S.A.Ne.S. ci sono due care persone e validi professionisti:
- Dott. Romeo Guardani, Dirigente e Presidente;
- Dott. Marco Antonini, commercialista/Revisore Legale e Segretario.
La mission della S.A.Ne.S. è racchiusa nei seguenti punti:
- promuovere campagne di donazione sangue allo scopo di contribuire al superamento delle problematiche sanitarie e sociali connesse alla carenza di sangue e di emo-componenti in Italia ed in particolare nel Lazio;
- collaborare con le strutture sanitarie nell’assistenza ai pazienti (e ai loro familiari) con particolare riguardo a quelli affetti da malattie neoplastiche del sangue;
- promuovere e favorire lo studio e la ricerca in merito al benessere clinico e socio-psicologico dei pazienti onco-ematologici e dei care-givers;
- svolgere attività di divulgazione e sensibilizzazione in ambito sanitario e sociale;
- promuovere campagne di raccolta fondi per il finanziamento dei servizi offerti a titolo gratuito.
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Fino alla fine degli anni ’90, la S.A.Ne.S. ha finalizzato l’attività di raccolta fondi all’adeguamento della struttura sanitaria (laboratori di analisi e citogenetica) e dei reparti di degenza che risultavano inadeguati per ospitare pazienti da sottoporre al trapianto di midollo osseo.
Nello specifico:
- ha concorso all’allestimento di quasi tutti i laboratori del Presidio di Alta Specialità in Ematologia e, in particolare, del laboratorio per la “tipizzazione” dei donatori volontari di midollo osseo;
- ha attrezzato a Day Hospital ematologico un ambiente messo a disposizione dall’Azienda Ospedaliera;
- ha dotato di collegamenti telefonici e di apparecchi televisivi le singole stanze di degenza; ha fornito numerosi strumenti (cyclette, bilance, frigoriferi, apparecchi aerosol ed altro) per migliorare le condizioni di degenza dei pazienti;
- ha fornito al corpo sanitario PC e strumenti informatici per migliorare le modalità di lavoro.
Superata questa fase, nel 2000, la S.A.Ne.S. ha risposto ad un nuovo bisogno che emergeva tra i pazienti; aumentava la presenza di italiani provenienti da altre regioni d’Italia e stranieri che giungevano presso l’Ematologia dell’Ospedale San Camillo per le cure necessarie che risultavano lunghe e il soggiorno a Roma costoso. E’ nata così nel 2002, la Casa di Accoglienza S.A.Ne.S. “Claudio Pacifici”, grazie alla disponibilità di due Associazioni di volontariato – la S.A.Ne.S. e la CILLA – che si sono assunte il compito di gestire la “casa” e di far fronte ai costi relativi alla ristrutturazione della stessa, e grazie alla Direzione Aziendale che ha concesso la struttura ubicata all’interno del comprensorio ospedaliero in comodato d’uso gratuito. La casa, destinata all’ospitalità di pazienti e accompagnatori provenienti da fuori Roma, consentiva di accogliere e ospitare gratuitamente fino a 5 nuclei familiari. A integrazione del servizio di accoglienza, la S.A.Ne.S. forniva, sempre a titolo gratuito, attraverso propri volontari muniti di apposita specializzazione, anche servizi di assistenza psicologica a pazienti e/o accompagnatori nonché un servizio di alfabetizzazione a tutti gli stranieri desiderosi di apprendere i rudimenti della lingua italiana.
A seguito della decisione aziendale di riacquisire la disponibilità degli ambienti, la S.A.Ne.S. ha creato nuove soluzioni per continuare ad offrire accoglienza a pazienti e familiari che necessitano di questa tipologia di aiuto. In attesa di reperire nuovi ambienti da adibire allo scopo, la S.A.Ne.S. ha stipulato convenzioni con strutture di Bed & Breakfast per offrire, a condizioni di favore, ospitalità ai pazienti e familiari presentati dall’Associazione.
Un’altra importante evoluzione nel campo della Sanità registrata negli anni 2000 è stata l’attenzione posta sulle nascenti cure domiciliare in ambito sia clinico che sociale; per affrontare questo nuovo bisogno la S.A.Ne.S. ha inaugurato a marzo del 2007 il servizio di assistenza domiciliare ematologica indicato per quei pazienti che, superata la fase in cui risultava indispensabile il ricovero ospedaliero, potevano proseguire le terapie necessarie presso il proprio domicilio con l’assistenza diretta degli stessi sanitari dell’Ospedale.
La S.A.Ne.S. ad oggi riesce ad offrire, grazie ai preziosi volontari e collaboratori di vari ambiti professionali numerosi altri servizi, sempre improntati alla gratuità:
- il servizio di sostegno psicologico offerto ai pazienti ematologici e alle famiglie;
- il servizio di Navetta offerto ai pazienti soli e/o indigenti altrimenti impossibilitati a raggiungere i diversi centri di cura per le terapie e gli esami necessari;
- grazie al patronato ENAS, con la quale la S.A.Ne.S. ha stipulato apposita convenzione, offre un servizio medico-legale (invalidità civile, legge 104/92, assegno di accompagnamento e/o di invalidità permesso e carta di soggiorno, ecc… ecc..) con consulenza gratuita;
- servizio legale (diritto civile, bancario, del lavoro, amministrativo e penale) offerto da un avvocato competente e regolarmente assicurato;
- garantiamo la presenza di uno sportello di “help-desk”, per tutti coloro che hanno bisogno di informazioni o di un momento di leggerezza;
La S.A.Ne.S. riesce ad ospitare ogni anno da 1 a 3 volontari in servizio civile grazie a progetti di rete improntati sull’aiuto al paziente onco-ematologico.
La S.A.Ne.S. è, inoltre, impegnata da diversi anni nella sensibilizzazione di giovani e giovanissimi all’importante gesto della donazione del sangue ed altri emoderivati di cui la Regione Lazio è sempre carente. A tale scopo la S.A.Ne.S. ha un istituito un gruppo donatori con la certezza che di anno in anno diventerà sempre più grande grazie a tutte le persone generose.
Ma… molto altro c’è e resta da fare….
sono ormai le Associazioni di Volontariato, specialmente quelle che come la S.A.Ne.S. che operano in ambito socio-sanitario, che spesso integrano in tutto o in parte l’operato delle Istituzioni o Enti preposti a fornire specifici servizi.
Farlo gratuitamente e con il sorriso sulle labbra è la missione di noi volontari.
Purtroppo i servizi offerti hanno un costo e solo grazie alla generosità di molti l’Associazione è in grado di sostenerli.
Aiutarci economicamente e/o grazie alla destinazione del 5×1000 significa dare la possibilità alla S.A.Ne.S. di continuare ad aiutare chi ha bisogno…
Se anche tu ci sostieni ce la faremo!